OSCAR filière santé maladies rares

Informer et orienter patients, soignants et chercheurs sur les parcours de soins

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Filière OSCAR réunit les acteurs des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage.
La filière OSCAR regroupe les équipes des centres de soins hospitaliers, des laboratoires d’analyse, des équipes de recherche, des associations de patients et des structures sociales et médico-sociales dans le champ des maladies concernées.

Un site clair et utile pour les patients, les professionnels et les chercheurs

Les objectifs fixés au démarrage du projet étaient multiples :

  • Permettre à chaque personne concernée par les maladies rares de l’os, du cartilage et du calcium de trouver les informations nécessaires, utiles et de source sûre.
  • Répertorier plus de 400 pathologies et y associer les centres de soins compétents.
  • Proposer une base de données exhaustive mais aussi et surtout un accompagnement humain et didactique dans les parcours de soins.

La solution

Proposer une plateforme unique, concrète et multi public pour chacune des personae identifiée

Pour répondre aux attentes des patients en recherche d’informations officielles, ainsi que leurs accompagnants, nous avons travaillé en lien étroit avec Filières OSCAR afin de mettre en place une plateforme dédiée pour rendre accessible et concret l’accès aux soins de leur pathologie spécifique.
La création de cette plateforme est également l’occasion de devenir une source de données consultable par les médecins généralistes afin qu’ils puissent à la fois s’informer mais aussi accompagner et conseiller leurs patients.
Enfin cette plateforme permet aux chercheurs d’avoir une base de données centralisées et des actualités à jour.

Imaginer un parcours utilisateur fluide pour chacune de nos cibles et accompagner notre client dans la structuration des éléments essentiels à chaque profil.

Pour les patients :
Dans le cadre d’un site instructif, humain et officiel, nous avons voulu dans un premier temps présenter de façon exhaustives les pathologies appartenant à la filière. Cela a demandé un travail de mise à plat puis de catégorisation et d’organisation des maladies et des contenus associés.
Une fois cet inventaire réalisé et organisé il nous semblait important de le compléter d’une cartographie et de la liste des centres de soins disponibles. Des centres de soins eux-mêmes ordonnancés en fonction des différentes typologies de maladie mais aussi de leur localisation.
Enfin, nous souhaitions offrir aux patients une base documentaire officielle et détaillée, sous forme de texte et de vidéos, pour qu’ils aient une source de données à laquelle se référer.

Pour les professionnels :
Il s’agissait de présenter les formations existantes, de partager les protocoles et de permettre aux professionnels de solliciter un avis d’expert.
Avec également l’objectif de pouvoir accompagner le corps médical et notamment les médecins généralistes dans les possibilités de prise en charge à proposer et ainsi orienter au mieux leurs patients.

Pour les chercheurs :
La solution apportée aux chercheurs est le partage des dernières actualités sur les maladies, le recueil des liens utiles mais également d’être le relai des appels à projet sur cette thématique de recherche.

Découvrir le nouveau site

Les bénéfices

Un site utile

épuré et tourné vers l’humain

Des informations facilement accessibles

qualifiées et classifiées

Une carte interactive

exhaustive et évolutive

Nos atouts pour la mission

Une équipe agile et disponible

avec des experts pluridisciplinaire pilotés par un chef de projet dédié

Une expertise en parcours utilisateur

qui a permis de répondre efficacement au besoin triple approche de ce projet

Notre engagement et notre prise de responsabilité

tout au long du projet, du développement de la solution à son hébergement dans notre Green DataCenter.

Autonomie, souplesse, créativité et expertise technique

pour travailler en bonne intelligence et garantir le succès du projet

Nous avions un site obsolète, difficile à administrer et à consulter. L'enjeu de sa refonte était de correspondre plus encore aux besoins de nos publics (médecins, soignants, patients, associations de patients, chercheurs...) tout en simplifiant les mises à jour pour l'équipe opérationnelle.
Nous avions un enjeu spécifique : créer un moteur de recherche personnalisé pour les pathologies, relié à un annuaire géographique des centres.
L'équipe de La Fabrique a su écouter, comprendre, et proposer des solutions à nos besoins et nos questions, parvenant à tenir le délai un peu serré, grâce à une méthodologie mise en place dès le début du projet.

La collaboration avec La Fabrique a été de très bonne qualité, tant dans la compréhension des besoins liés à notre public dans le domaine des maladies rares, que dans la gestion du planning, le respect de notre charte graphique ou encore dans les propositions graphiques ou d'organisation du site.

Katia COUTON-WYPOREK

Responsable de la communication

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