OSCAR filière santé maladies rares

Proposer une plateforme unique, concrète et multi public pour chacune des personae identifiée

Pour répondre aux attentes des patients en recherche d’informations officielles, ainsi que leurs accompagnants, nous avons travaillé en lien étroit avec Filières OSCAR afin de mettre en place une plateforme dédiée pour rendre accessible et concret l’accès aux soins de leur pathologie spécifique.
La création de cette plateforme est également l’occasion de devenir une source de données consultable par les médecins généralistes afin qu’ils puissent à la fois s’informer mais aussi accompagner et conseiller leurs patients.
Enfin cette plateforme permet aux chercheurs d’avoir une base de données centralisées et des actualités à jour.

Imaginer un parcours utilisateur fluide pour chacune de nos cibles et accompagner notre client dans la structuration des éléments essentiels à chaque profil.

Pour les patients :
Dans le cadre d’un site instructif, humain et officiel, nous avons voulu dans un premier temps présenter de façon exhaustives les pathologies appartenant à la filière. Cela a demandé un travail de mise à plat puis de catégorisation et d’organisation des maladies et des contenus associés.
Une fois cet inventaire réalisé et organisé il nous semblait important de le compléter d’une cartographie et de la liste des centres de soins disponibles. Des centres de soins eux-mêmes ordonnancés en fonction des différentes typologies de maladie mais aussi de leur localisation.
Enfin, nous souhaitions offrir aux patients une base documentaire officielle et détaillée, sous forme de texte et de vidéos, pour qu’ils aient une source de données à laquelle se référer.

Pour les professionnels :
Il s’agissait de présenter les formations existantes, de partager les protocoles et de permettre aux professionnels de solliciter un avis d’expert.
Avec également l’objectif de pouvoir accompagner le corps médical et notamment les médecins généralistes dans les possibilités de prise en charge à proposer et ainsi orienter au mieux leurs patients.

Pour les chercheurs :
La solution apportée aux chercheurs est le partage des dernières actualités sur les maladies, le recueil des liens utiles mais également d’être le relai des appels à projet sur cette thématique de recherche.

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